ITP血小板减少病友交流群_紫癜_再生障碍性贫血 - itp6.com

ITP血小板减少病友交流群
站点编号：84350 所属分类：儿童亲子最后点入：2022-11-05 05:02:55 百度权重：
0 手机权重：
0 加入时间：2022-11-05 05:02:55 3 60权重：
0 搜狗权重：
0 浏览热度：次站点URL：http://itp6.com 备案信息：湘ICP备2022005941号-1 备案名称：天元区雷打石镇抱团取暖网络技术部
站点信息
关键词： (73个字符) ITP、 AA、血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症、再生障碍性贫血、病友交流群、血小板低吃什么补得快、血小板低是怎么回事、血小板低是什么原因引起的、
描述： (95个字符) 建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。
关于itp6.com说明：
itp6.com由网友主动性提交被免费分类目录整理收录的，免费分类目录仅提供itp6.com的基础信息并免费向大众网友展示，itp6.com的是IP地址：- 地址：-，itp6.com的百度权重为0、百度手机权重为0、百度收录为-条、360收录为-条、搜狗收录为条、谷歌收录为-条、百度来访流量大约在-之间、百度手机端来访流量大约在-之间、itp6.com的备案号是湘ICP备2022005941号-1、备案人叫天元区雷打石镇抱团取暖网络技术部、被百度收录的关键词有-个、手机端关键词有-个、迄今为止已经创建未知。
下载地址： txt下载、docx下载、pdf下载、rar下载、zip下载
本页地址：https://www.tophostdir.com/site/6c29bd53d60fb0e562ff.html
上一篇：上海新意达塑料托盘有限公司 | 下一篇：北京柏杉松知识产权代理事务所
SEO综合查询信息
SEO信息	百度来访IP：- \| 移动端来访IP：- \| 出站链接：1 \| 站内链接：233
IP网速：	IP地址：- 地址：- \| 网速：574毫秒
ALEXA排名	世界排名：- \| 预估IP：- \| 预估PV：-
备案信息	湘ICP备2022005941号-1 \| 名称：天元区雷打石镇抱团取暖网络技术部 \| 已创建：未知
收录	百度	360	搜狗	谷歌
查询	-	-		-
电脑关键词	手机关键词	页面友好	首页位置	索引	近期收录
-	-	电脑端优秀	-	-	-
服务器信息协议类型 HTTP/1.1 301 Moved Permanently 页面类型 text/html; charset=UTF-8 服务器类型 nginx 程序支持连接标识消息发送 2022年10月24日 10时18分43秒 GZIP检测未启用GZIP压缩源文件大小 129.42KB 压缩后大小启用GZIP估计可达到23.10KB 压缩率估计为82.15%
网站快照
        I T P 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 _ 紫 癜 _ 再 生 障 碍 性 贫 血 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 更 多 页 面 快 讯 标 签 归 档 热 心 病 友 用 户 列 表 关 于 我 们 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 投 稿 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 万 哥 2 0 2 2 年 6 月 2 日 • 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 7 7 . 9 K 1 0 6 9 6 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 万 哥 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 • 治 疗 过 程 分 享 5 8 . 2 K 0 0 5 6 0 再 生 障 碍 性 贫 血 治 疗 案 例 一 位 再 障 患 者 的 感 悟 晃 晃 悠 悠 六 年 光 阴 ， 我 的 生 活 步 上 正 轨 也 许 久 了 ， 有 人 说 我 终 于 脱 离 苦 海 ， 有 人 说 我 的 苦 难 熬 到 了 头 我 却 丝 毫 没 有 这 种 感 觉 ， 治 疗 的 日 子 就 好 像 过 眼 云 烟 ， 悠 悠 闲 闲 地 过 着 日 子 ， 弹 指 一 挥 间 ， 自 己 已 然 康 复 ， 病 人 养 病 ， 其 实 就 该 这 样 ， 就 当 自 己 是 在 养 老 ， 享 受 活 着 的 每 一 天 。 病 依 旧 是 那 种 病 ， 自 己 也 依 旧 是 那 个 自 己 ， 每 日 醒 来 ， 是 好 ， 是 坏 ， 即 便 自 己 知 道 ， 也 只 不 过 是 无 端 的 消 耗 自 己 的 心 力 ， 无 力 改 变 的 … 万 哥 1 1 小 时 前 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 2 0 年 I T P ， 说 说 我 的 血 小 板 减 少 病 史 今 天 刚 来 到 这 里 ， 看 了 大 家 好 多 的 文 字 ， 有 很 大 的 感 触 ， 我 也 写 写 自 己 的 经 历 ， 很 多 东 西 跟 别 人 说 不 出 ， 因 为 不 想 让 别 人 看 到 自 己 软 弱 的 一 面 ， 在 这 里 感 觉 可 以 很 好 地 倾 诉 。 我 今 年 2 4 岁 了 ， 第 一 次 血 小 板 减 少 发 病 据 我 妈 妈 说 是 在 四 五 岁 的 时 候 ， 那 时 候 就 在 乡 下 吃 点 中 药 ， 自 己 也 不 记 得 了 。 我 自 己 的 记 忆 是 在 7 岁 的 一 个 晚 上 开 始 ， 那 晚 我 睡 着 睡 着 ， 突 然 大 喊 起 来 鼻 涕 鼻 涕 ， 爸 妈 打 开 灯 的 时 候 鼻 血 已 经 把 衣 … 万 哥 1 2 小 时 前 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 4 次 的 复 发 经 历 2 0 岁 的 我 对 I T P 一 无 所 知 ， 医 生 也 只 是 和 我 说 血 小 板 低 ， 先 让 我 抽 下 骨 髓 ， 平 生 从 没 去 抽 过 ， 只 是 觉 得 有 点 害 怕 ， 就 叫 了 个 同 学 陪 我 去 ， 抽 完 也 没 和 家 人 说 ， 开 始 了 激 素 的 治 疗 ， 从 开 始 的 6 颗 一 直 减 完 用 了 近 半 年 的 时 间 ， 那 时 候 也 没 觉 得 有 什 么 不 好 ， 觉 得 治 好 了 就 行 。 隔 了 4 年 我 想 没 用 了 就 把 所 有 的 化 验 报 告 都 给 撕 了 。 2 0 1 6 年 1 0 月 ， 不 想 5 年 后 发 了 ， 也 许 是 经 常 加 夜 班 的 原 因 。 有 一 天 朋 友 拽 了 … 万 哥 1 2 小 时 前 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 来 月 经 了 ， 影 响 血 小 板 我 女 儿 1 6 岁 ， 5 月 4 号 因 为 脚 上 有 紫 癜 ， 到 上 海 儿 科 医 院 去 看 病 的 。 在 上 海 儿 科 医 院 ， 她 的 症 状 是 手 上 有 斑 结 果 血 小 板 是 1 0 ， 医 生 给 她 吊 了 8 瓶 球 蛋 白 ， 到 晚 上 6 点 吊 完 后 ， 再 次 测 血 小 板 是 2 4 。 当 天 晚 上 是 在 医 院 的 重 症 监 护 室 。 第 二 天 早 上 看 门 诊 ， 再 次 测 是 4 3 ， 医 生 让 我 们 回 家 ， 开 始 吃 甲 泼 尼 龙 1 0 片 ， 早 晚 各 5 片 。 5 月 1 2 号 血 小 板 3 3 3 ， 减 2 片 吃 8 片 。 5 月 1 9 号 血 小 板 是 1 9 9 ， 减 2 片 … 万 哥 1 天 前 1 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 入 园 体 检 发 现 血 小 板 只 有 2 2 2 月 底 ， 儿 子 转 园 做 入 园 体 检 ， 发 现 血 小 板 值 只 有 2 2 ， 先 后 到 另 外 两 家 医 院 复 检 ， 依 然 是 2 0 左 右 ， 马 上 到 湘 雅 二 医 院 急 诊 ， 值 班 医 生 根 据 儿 子 身 上 的 出 血 点 和 腿 上 的 淤 青 点 初 步 判 断 是 I T P ， 要 入 院 治 疗 ， 因 住 院 部 暂 无 床 位 ， 先 在 门 诊 治 疗 ， 在 门 诊 打 了 2 天 丙 球 ， 血 小 板 值 升 到 了 6 0 ， 为 了 确 诊 ， 必 须 住 院 做 骨 穿 ， 没 办 法 把 儿 子 送 到 了 P I C U 病 房 ， 骨 穿 后 确 诊 为 I T P ， 排 除 了 其 他 恶 性 疾 病 。 在 P … 万 哥 1 天 前 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 系 统 性 红 斑 狼 疮 并 导 致 溶 血 性 贫 血 ， 吃 药 维 持 相 对 稳 定 生 活 质 量 极 低 女 ， 刚 满 2 6 岁 。 家 住 辽 宁 省 北 票 市 ， 现 因 病 无 法 工 作 久 居 家 中 ， 无 业 无 经 济 来 源 。 家 里 有 父 母 和 一 个 出 嫁 的 姐 姐 ， 父 母 是 勤 恳 老 实 的 农 民 ， 多 年 的 劳 累 让 母 亲 的 腿 部 神 经 受 到 压 迫 ， 现 在 走 路 吃 力 ， 姐 姐 高 中 就 因 学 习 压 力 过 大 而 患 上 精 神 抑 郁 症 ， 现 吃 药 维 持 相 对 稳 定 。 全 家 生 活 来 源 靠 年 迈 的 父 母 种 地 所 得 ， 生 活 本 来 就 很 拮 据 ， 可 是 偏 偏 我 又 从 小 体 弱 多 病 ， 先 天 性 免 疫 缺 陷 让 我 1 3 岁 患 上 系 统 性 红 斑 狼 疮 并 … 万 哥 1 天 前 1 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 独 自 带 患 血 小 板 减 少 性 紫 癜 病 孩 子 的 辛 酸 的 故 事 我 家 孩 子 今 年 5 周 岁 ， 小 名 双 双 ， 他 还 有 一 个 双 胞 胎 弟 弟 ， 所 以 取 名 双 双 。 他 是 一 个 聪 明 可 爱 的 孩 子 ， 很 爱 学 习 ， 现 在 因 为 这 个 病 不 能 上 幼 儿 园 了 ， 只 能 看 着 弟 弟 在 幼 儿 园 上 学 了 ， 他 很 想 念 幼 儿 园 的 小 朋 友 ， 就 在 秋 天 的 时 候 查 出 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 当 时 一 直 不 知 道 是 什 么 原 因 引 起 的 ， 可 是 自 从 加 入 了 这 个 病 友 集 体 我 了 解 了 很 多 ， 听 大 家 说 打 疫 苗 能 引 起 这 个 病 ， 我 拿 出 化 验 单 仔 细 琢 磨 了 一 下 ， 他 在 打 疫 苗 的 头 … 万 哥 2 天 前 1 5 0 0 0 成 人 康 复 案 例 I T P 血 小 板 减 少 脾 栓 塞 病 例 Q Q 群 q i a n g 的 母 亲 的 病 例 ： 大 家 好 ， 我 是 今 天 上 网 查 I T P 资 料 才 无 意 中 看 到 这 的 ， 看 到 这 里 有 那 么 多 我 母 亲 的 病 友 倍 感 亲 切 ， 希 望 病 友 们 能 互 相 鼓 励 和 帮 助 。 我 母 亲 是 4 月 发 现 得 了 这 个 病 的 ， 当 时 鼻 子 有 点 轻 微 出 血 ， 以 为 是 上 火 了 就 没 注 意 ， 过 了 几 天 突 然 舌 头 上 起 了 几 个 血 泡 ， 这 才 觉 得 不 对 劲 ， 去 医 院 五 官 科 检 查 ， 医 生 看 了 直 接 说 去 血 液 科 ， 当 时 我 一 听 就 感 觉 不 好 了 ， 结 果 可 想 而 知 ， 血 常 规 检 … 万 哥 2 天 前 8 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 特 发 性 和 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 两 个 医 院 结 果 不 一 样 9 月 血 小 板 1 万 ， 确 诊 为 原 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 。 9 月 5 日 住 院 治 疗 ， 期 间 输 液 用 药 地 塞 米 松 1 5 天 。 出 院 后 改 口 服 地 塞 米 松 ， 遵 医 嘱 减 量 ， 1 0 月 1 8 日 血 小 板 3 . 2 万 。 1 0 月 1 9 日 再 次 输 液 用 药 长 春 新 碱 （ 期 间 地 塞 米 松 继 续 减 量 ） ， 长 春 新 碱 连 续 用 药 5 次 ， 血 小 板 1 5 . 2 万 。 1 1 月 2 7 日 因 感 冒 查 血 小 板 1 . 8 万 ， 再 次 住 院 输 液 1 0 天 ， 用 药 头 孢 ， 痰 热 清 ， 胸 腺 肽 等 。 出 院 后 血 小 板 维 持 在 8 万 & … 万 哥 3 天 前 2 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 就 像 个 瓷 娃 娃 ， 希 望 早 日 停 药 康 复 1 1 月 1 7 日 发 现 小 易 脸 上 出 现 莫 名 瘀 斑 ， 当 时 没 有 在 意 ， 1 8 日 瘀 斑 变 为 三 个 ， 到 彭 州 医 院 检 查 ， 验 血 结 果 为 ， 血 小 板 减 少 ， 当 时 血 小 板 只 有 2 0 （ 正 常 值 1 0 0 - 3 0 0 ） ， 幸 好 看 得 是 专 家 号 ， 医 生 懂 得 起 这 个 病 ， 医 院 没 有 条 件 收 下 这 个 小 病 人 ， 让 我 们 立 即 转 到 华 西 或 者 省 医 院 ， 不 要 走 弯 路 ， 当 晚 立 即 送 到 省 医 院 挂 的 急 症 ， 拍 了 6 0 多 号 ， 等 到 晚 上 1 1 点 过 终 于 见 到 了 急 诊 医 生 ， 把 化 验 单 拿 出 来 一 看 ， … 万 哥 3 天 前 2 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 巨 核 细 胞 成 熟 障 碍 并 血 小 板 减 少 2 月 ， 单 位 领 导 变 动 ， 对 我 的 打 击 是 工 作 以 来 最 大 的 一 次 。 因 此 ， 这 一 次 ， 我 倒 了 。 开 始 不 断 的 呕 吐 、 头 晕 、 乏 力 ， 开 始 以 为 仅 仅 是 胃 病 ， 吃 了 吗 丁 啉 等 胃 药 ， 但 是 不 久 后 的 一 天 ， 给 领 导 叫 到 办 公 室 ， 我 晕 倒 了 。 随 即 送 到 医 院 ， 验 血 发 现 我 的 血 小 板 只 有 2 . 2 万 。 医 生 问 我 以 前 是 不 是 血 小 板 就 低 ， 查 了 这 4 年 在 这 所 医 院 的 所 有 记 录 ， 并 没 有 血 小 板 低 的 情 况 ， 基 本 都 维 持 在 2 0 多 万 。 医 生 建 议 做 骨 穿 ， 在 一 … 万 哥 3 天 前 1 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 手 足 口 ， 流 鼻 血 难 止 查 了 血 常 规 血 小 板 少 每 一 个 家 长 都 是 煎 熬 ， 每 一 个 孩 子 都 是 让 人 心 痛 心 疼 ， 关 上 手 机 打 开 电 脑 ， 心 里 真 是 五 味 杂 陈 ， 这 种 滋 味 只 有 我 们 能 够 正 切 体 会 其 中 的 苦 楚 ， 写 到 这 还 未 开 始 ， 我 已 被 泪 水 模 糊 了 双 眼 ， 俗 话 说 幸 福 的 家 庭 都 是 一 样 的 不 幸 的 家 庭 各 有 各 的 不 幸 ， 不 是 所 有 的 痛 苦 都 能 与 家 人 朋 友 诉 说 。 孩 子 五 岁 半 ， 是 6 . 1 儿 童 节 节 目 主 跳 ， 孩 子 下 午 在 院 里 玩 剪 刀 车 ， 说 太 累 ， 回 家 后 测 体 温 3 7 . 8 ， 流 鼻 血 ， 易 止 ， 双 下 肢 有 … 万 哥 3 天 前 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 一 直 很 低 ， 医 院 准 备 让 我 切 脾 我 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 ， 有 2 年 了 ， 西 药 ， 中 药 都 用 了 ， 一 直 反 反 复 复 ， 血 小 板 一 直 在 总 徘 徊 在 很 低 的 位 置 ， 父 母 为 我 操 碎 了 心 ， 看 着 她 们 一 天 天 的 被 我 拖 累 ， 有 时 候 真 的 好 恨 自 己 ， 为 什 么 我 要 这 样 活 着 ， 可 是 看 到 她 们 我 又 好 舍 不 得 ， 本 来 我 已 经 绝 望 了 ， 医 院 准 备 让 我 切 脾 ， 我 再 这 里 看 到 好 多 病 友 交 流 我 有 看 到 希 望 了 。 以 下 是 我 初 发 病 时 候 的 纪 录 ： 我 是 个 高 三 的 女 生 ， 今 年 八 月 底 也 就 是 暑 假 的 时 候 ， 身 上 … 万 哥 3 天 前 2 3 0 0 0 i t p 孕 产 案 例 难 治 型 血 小 板 减 少 能 不 能 再 生 二 胎 ？ 会 不 会 风 险 很 大 ？ 大 家 好 ！ 我 给 大 家 说 下 我 的 病 历 ， 希 望 能 与 大 家 相 互 交 流 经 验 ！ 本 人 得 I T P 将 近 2 6 年 ， 从 6 岁 开 始 犯 病 ， 当 时 半 夜 流 鼻 血 不 止 ， 后 来 到 医 院 抢 救 后 就 知 道 自 已 是 血 小 板 减 少 症 ， 患 病 那 几 年 一 直 靠 的 是 纯 中 药 ， 各 类 的 中 药 都 吃 过 ， 但 也 时 有 流 鼻 血 不 止 。 直 到 1 3 岁 有 一 次 化 验 超 过 了 十 万 以 上 （ 记 不 清 了 ） 后 ， 就 一 直 没 再 去 验 过 血 ， 也 没 做 任 何 治 疗 ， 当 时 啥 都 不 懂 ， 像 没 事 人 似 的 。 直 到 2 0 0 5 年 怀 孕 产 检 … 万 哥 3 天 前 2 0 0 0 1 治 疗 过 程 分 享 女 儿 的 I T P 血 小 板 减 少 治 疗 经 历 3 月 这 段 时 间 ， 女 儿 总 是 觉 的 全 身 发 冷 ， 穿 了 特 别 多 的 衣 服 也 没 用 ， 有 时 感 觉 后 脑 勺 有 针 刺 感 的 痛 （ 没 有 任 何 出 血 的 症 状 ） ， 以 为 是 感 冒 了 , 吃 了 点 感 冒 药 没 有 用 。 3 月 3 1 日 放 学 去 接 她 ， 又 告 诉 我 特 别 冷 ， 感 觉 不 舒 服 ， 没 力 气 ， 我 马 上 打 电 话 给 我 弟 媳 妇 （ 弟 媳 妇 在 医 院 工 作 ） ， 她 刚 好 在 急 诊 室 值 班 ， 让 我 们 过 去 看 看 ， 也 看 不 出 什 么 ， 也 没 有 发 烧 ， 本 想 配 点 感 冒 药 就 回 家 了 ， 也 是 弟 媳 妇 提 议 要 么 验 个 血 ， 反 … 万 哥 4 天 前 2 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 感 染 血 小 板 会 降 很 低 ， 这 是 为 什 么 啊 ？ 我 家 女 儿 I T P 复 发 已 经 2 年 多 了 ， 平 时 血 小 板 在 1 0 - 4 0 。 在 这 期 间 ， 发 现 一 个 很 有 意 思 的 现 象 。 就 是 ， 孩 子 在 鼻 炎 和 感 冒 、 过 敏 性 咳 嗽 （ 呼 吸 道 感 染 ） 时 ， 血 小 板 会 升 到 6 0 以 上 ， 但 是 两 次 肠 道 感 染 拉 肚 子 ， 血 小 板 会 降 到 个 位 数 ， 这 是 为 什 么 啊 ？ 我 家 小 孩 被 确 诊 为 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癫 ， 血 小 板 用 的 塞 米 松 冲 上 去 后 ， 用 强 的 松 可 就 掉 下 来 了 ， 医 生 说 激 素 不 敏 感 ， 这 可 如 何 是 好 ， 现 在 血 小 板 维 持 在 2 … 万 哥 4 天 前 2 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 说 说 我 的 血 小 板 减 少 症 ， 与 大 家 交 流 交 流 我 是 江 苏 南 通 人 ， 我 于 1 1 月 1 9 日 晚 在 家 发 现 下 肢 有 很 多 密 密 麻 麻 的 红 色 小 点 ， 自 己 去 南 通 通 大 附 属 医 院 后 挂 了 皮 肤 科 ， 皮 肤 科 的 医 院 让 我 检 查 了 血 常 规 和 尿 常 规 ， 说 如 果 是 血 有 问 题 就 是 血 液 病 ， 尿 不 好 就 是 肾 脏 有 问 题 ， 结 果 出 来 后 ， 化 验 室 的 人 把 我 再 三 确 认 后 ， 血 小 板 只 有 2 ， 把 我 转 至 急 诊 内 科 ， 再 次 抽 血 查 血 常 规 ， 还 是 只 有 3 ， 急 诊 医 生 电 话 通 知 血 液 科 医 生 ， 来 会 诊 ， 当 晚 就 住 在 抢 救 室 ， 因 血 液 科 没 … 万 哥 4 天 前 2 1 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 激 素 吃 久 了 股 骨 头 坏 死 和 骨 质 疏 松 夜 里 老 婆 忽 然 高 烧 起 来 ， 体 温 3 9 度 ， 消 炎 药 退 烧 药 也 不 敢 用 ， 我 就 一 夜 没 睡 ， 帮 着 老 婆 物 理 降 温 ， 又 喝 了 些 9 9 9 感 冒 灵 颗 粒 ， 到 了 5 点 多 终 于 体 温 降 到 了 3 7 度 多 ， 第 二 天 （ 1 1 月 3 0 号 ） 早 上 急 忙 去 医 院 看 病 ， 化 验 血 常 规 血 小 板 8 ， 但 是 身 上 没 有 发 现 明 显 的 出 血 点 。 医 生 让 我 们 住 院 治 疗 ， 可 是 县 医 院 血 库 没 有 血 小 板 ， 让 我 们 到 市 医 院 ， 下 午 赶 到 市 中 心 医 院 ， 赶 到 住 院 部 找 到 几 个 医 生 问 问 我 们 的 情 况 后 … 万 哥 5 天 前 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 病 友 交 流 记 录 贴 成 人 病 友 ： 5 月 老 婆 做 孕 检 ， 查 出 有 地 贫 ， 我 去 检 查 ， 血 常 规 检 查 ， 血 小 板 1 7 ， 怕 有 误 差 ， 扎 手 指 查 血 常 规 血 小 板 2 7 ， 当 时 没 有 意 识 I T P 的 严 重 性 ， 医 生 叫 住 院 ， 没 理 会 ， 回 家 ， 过 了 一 个 星 期 拿 地 贫 的 结 果 ， 再 复 查 血 常 规 ， 血 小 板 2 2 ， 拿 了 结 果 就 回 家 ， 继 续 上 班 ， 受 了 下 伤 ， 血 有 点 止 不 住 ， 到 赣 南 第 一 附 属 医 院 ， 我 市 最 好 的 三 甲 医 院 ， 查 血 常 规 血 小 板 8 ， 医 生 要 求 住 院 ， 因 没 有 床 位 ， 叫 我 去 人 民 医 … 万 哥 5 天 前 2 7 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 I T P 病 友 家 园 - 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 - 2 - 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 两 会 声 音 ： 吴 德 沛 教 授 为 I T P 血 小 板 减 少 患 者 发 声 2 0 2 2 年 6 月 2 2 日 分 享 到 : 磕 碰 一 下 就 流 血 、 伤 口 难 以 愈 合 、 皮 肤 黏 膜 会 出 现 紫 癜 ， 严 重 时 危 及 生 命 … … 如 果 经 常 性 出 现 上 述 症 状 ， 可 要 小 心 了 ， 你 很 有 可 能 患 上 了 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ 英 文 简 称 I T P ） 。 5 月 2 2 日 ， 全 国 政 协 委 员 、 苏 州 大 学 附 属 第 一 医 院 血 液 科 主 任 吴 德 沛 在 做 客 人 民 政 协 网 《 委 员 会 客 厅 》 节 目 时 表 示 ， 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 虽 然 并 非 类 属 于 血 液 科 中 再 生 障 碍 性 贫 血 、 白 血 病 、 骨 髓 移 植 三 类 大 病 之 列 ， 但 危 害 极 大 ， 建 议 将 该 病 门 诊 治 疗 纳 入 医 保 报 销 范 畴 ， 缓 解 患 者 医 疗 负 担 ， 促 进 健 康 扶 贫 。 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 是 一 种 较 为 常 见 的 出 血 性 疾 病 ， 且 有 急 慢 性 之 分 。 “ 这 类 疾 病 如 果 没 有 接 受 规 范 治 疗 ， 患 者 的 生 活 质 量 甚 至 会 低 于 肿 瘤 、 高 血 压 以 及 糖 尿 病 患 者 。 ” 吴 德 沛 坦 言 ， 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 是 让 患 者 极 为 痛 苦 的 一 种 病 ， 对 患 者 的 生 理 和 心 理 都 会 带 来 伤 害 。 它 的 主 要 表 现 就 是 皮 肤 粘 膜 出 血 。 患 者 发 病 一 般 比 较 急 促 ， 轻 者 有 发 热 、 畏 寒 、 皮 肤 粘 膜 紫 癜 等 症 状 ， 有 的 还 会 伴 有 头 痛 、 呕 吐 等 表 现 ； 重 的 可 以 内 脏 出 血 ， 严 重 的 甚 至 可 以 颅 内 出 血 ， 危 及 生 命 。 虽 然 医 疗 技 术 快 速 发 展 ， 但 吴 德 沛 表 示 ， 目 前 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 治 疗 依 然 面 临 诸 多 挑 战 ， 一 方 面 表 现 为 诊 断 较 难 。 “ 实 际 上 这 个 疾 病 的 诊 断 是 一 个 排 他 性 的 诊 断 ， 也 就 是 需 要 认 真 排 除 其 他 引 起 血 小 板 减 少 的 疾 病 。 但 是 这 样 的 疾 病 较 多 ， 一 个 个 排 除 掉 需 要 在 有 条 件 的 医 院 里 面 规 范 确 诊 。 这 是 正 确 治 疗 的 第 一 步 ， 非 常 关 键 。 ” [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 2 0 2 2 年 6 月 2 日 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 初 发 病 必 读 ： 血 小 板 减 少 新 病 友 引 导 ( I T P ? ) 2 0 2 2 年 6 月 1 2 日 原 发 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 患 者 招 募 – 泽 贝 妥 单 抗 2 0 2 2 年 6 月 1 4 日 病 友 必 读 ： 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 2 0 2 2 年 6 月 1 6 日 两 会 声 音 ： 吴 德 沛 教 授 为 I T P 患 者 发 声 2 0 2 2 年 6 月 2 2 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 知 识 ： 什 么 是 血 小 板 抗 体 ？ 2 0 2 2 年 6 月 2 日 不 是 所 有 的 血 小 板 低 都 需 要 治 疗 2 0 2 2 年 6 月 1 7 日 医 生 无 知 导 致 错 误 治 疗 ， 盲 目 信 任 医 生 不 可 取 2 0 2 2 年 6 月 1 0 日 I T P 孕 麻 麻 记 录 孕 程 ， 希 望 安 全 度 过 孕 期 2 0 2 2 年 5 月 2 3 日 一 位 再 障 患 者 的 感 悟 2 0 2 2 年 1 1 月 4 日 2 0 年 I T P ， 说 说 我 的 血 小 板 减 少 病 史 2 0 2 2 年 1 1 月 4 日 I T P 4 次 的 复 发 经 历 2 0 2 2 年 1 1 月 4 日 来 月 经 了 ， 影 响 血 小 板 2 0 2 2 年 1 1 月 3 日 入 园 体 检 发 现 血 小 板 只 有 2 2 2 0 2 2 年 1 1 月 3 日 系 统 性 红 斑 狼 疮 并 导 致 溶 血 性 贫 血 ， 吃 药 维 持 相 对 稳 定 生 活 质 量 极 低 2 0 2 2 年 1 1 月 3 日 脱 离 个 位 数 血 小 板 9 4 2 0 2 2 年 6 月 1 6 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 中 西 医 结 合 治 疗 2 0 2 2 年 6 月 2 2 日 怀 孕 后 血 小 板 一 直 是 在 5 0 左 右 还 贫 血 , 确 诊 自 身 免 疫 性 溶 血 加 血 小 板 减 少 症 2 0 2 2 年 9 月 1 4 日 荨 麻 疹 和 血 小 板 减 少 I T P 有 直 接 关 系 吗 ？ 2 0 2 2 年 9 月 2 5 日 说 说 糖 皮 质 激 素 的 使 用 2 0 2 2 年 6 月 1 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 之 泡 脚 2 0 2 2 年 8 月 1 1 日 病 友 网 相 关 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) - 诊 断 - 治 疗 - 症 状 - 病 因 病 友 交 流 会 ， 用 心 交 流 一 路 同 行 I T P 血 小 板 减 少 病 友 网 站 血 小 板 减 少 患 者 交 流 群 欢 迎 加 入 ！ 7 天 血 小 板 升 到 正 常 ， 1 4 天 根 治 永 不 复 发 加 入 患 者 群 的 好 处 慢 性 病 同 病 相 怜 ， 血 小 板 减 少 患 者 群 互 助 I T P 病 友 家 园 - 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 I T P 6 病 友 网 站 注 册 及 登 录 指 南 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 艾 曲 波 帕 投 稿 用 户 列 表 关 于 我 们 联 系 我 们 问 答 交 流 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 2 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 I T P 6 病 友 网 站 由 病 患 制 作 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 ， 分 享 提 升 血 小 板 的 药 物 治 疗 过 程 和 康 复 治 愈 经 验 ！ 总 结 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 ， 分 析 血 小 板 低 是 怎 么 回 事 ， 答 疑 血 小 板 低 是 什 么 原 因 引 起 的 。
来此发表您的评论